Au cours des dernières années, le Conseil national du sida et des hépatites virales (CNS) s’est alarmé à plusieurs reprises des difficultés qui affectent les systèmes de surveillance épidémiologique des infections à VIH, des hépatites virales et des autres infections sexuellement transmissibles – la production et la mise à disposition régulière de données épidémiologiques robustes et actualisées étant essentielle pour concevoir, piloter et évaluer la réponse de santé publique face à ces épidémies.

Parmi ces systèmes, la Déclaration Obligatoire de l’infection par le VIH (DO VIH) constitue, depuis son instauration en 2003, le pivot de la surveillance épidémiologique de cette infection en France. Ainsi, les personnes vues pour la première fois à l’occasion d’une infection VIH dans un service, un laboratoire de biologie ou une consultation médicale de ville ou hospitalière doivent faire l’objet d’une déclaration obligatoire anonymisée de la part du biologiste et du médecin. Ces déclarations, qui sont faites en ligne sur la plate-forme e-DO, sont gérées par Santé publique France qui établit les statistiques annuelles de nouvelles découvertes d’infection VIH.

Ce dispositif apparaît aujourd’hui défaillant. Les données produites ne permettent plus d’analyser avec certitude la dynamique de l’épidémie ni, dans la plupart des cas, de produire des données régionales voire infra régionales nécessaires pour guider les politiques publiques et les stratégies visant à éliminer le VIH comme problème de santé publique d’ici 2030, selon l’objectif fixé par l’ONUSIDA et la Stratégie nationale de santé sexuelle (SN2S). Ces difficultés conduisent les pouvoirs publics à interroger l’organisation actuelle du dispositif de la DO VIH.

Face à cette situation, le CNS s’est attaché, dans un Avis suivi de recommandations adopté le 19 octobre 2023, à identifier les différentes causes de dysfonctionnements et à recommander des mesures pour améliorer l’exhaustivité et la qualité des données produites.

Le CNS conclut en premier lieu que les difficultés que rencontre le dispositif de la DO VIH ne doivent pas conduire à le remettre en cause en tant que tel. La DO demeure le dispositif de surveillance épidémiologique adapté et indispensable à l’élaboration, au suivi et à l’évaluation des actions de lutte contre l’épidémie de VIH conduites au niveau national et territorial. Il est en revanche impératif d’en améliorer rapidement le fonctionnement.

Le CNS identifie plus particulièrement quatre domaines dans lesquels des mesures correctives sont à conduire. Ainsi :

➜ Le dispositif ne tient aujourd’hui pas suffisamment compte du caractère essentiellement hospitalier de la DO VIH et du rôle d’opérateur des COREVIH, primordial à l’échelon territorial : les techniciens d’études cliniques des COREVIH assurent la plus grande part des déclarations par délégation des médecins auxquels en incombe la responsabilité. Il convient par conséquent de préciser les missions réglementaires des COREVIH en la matière, afin de les mobiliser et garantir une implication et des pratiques plus homogènes sur l’ensemble du territoire.

➜ Les modalités d’accès à la plateforme e-DO et ses fonctionnalités actuelles s’avèrent inadaptées à la réalité du processus de déclaration, tant au niveau du parcours de soins qu’au niveau des acteurs impliqués dans la saisie et le suivi des DO. Le redéveloppement de cet outil, doit être engagé rapidement et mis à profit pour en moderniser, adapter et améliorer les fonctionnalités.

➜ Pour renforcer l’adhésion des acteurs impliqués sur le terrain dans l’activité de déclaration, donner du sens à leur activité et soutenir leur motivation, Santé publique France doit intensifier et repenser ses échanges avec eux, en privilégiant une logique d’animation du réseau des déclarants, de dialogue régulier et de valorisation de leur contribution.

➜ La fiabilité de l’estimation annuelle du nombre de nouvelles découvertes de séropositivité, qui constitue l’indicateur majeur pour suivre l’évolution de l’épidémie, est compromise par les carences du dispositif actuel d’enquête annuelle auprès des laboratoires de biologie médicale pour décompter le nombre de sérologies VIH confirmées positives (indispensable aux opérations de redressement statistique des données de la DO VIH). Ces difficultés pourraient être résolues en substituant à cette enquête une collecte en routine, exhaustive et fiable, des résultats de sérologie VIH confirmés positifs dans le cadre du nouveau système d’information LABOé-SI. L’intégration des résultats du dépistage du VIH dans ce système doit donc être priorisée par les autorités en charge de la veille sanitaire.

Cet ensemble d’adaptations du dispositif de la DO VIH est nécessaire pour en restaurer et en optimiser le fonctionnement. A cette fin, le CNS formule à la suite de son Avis une série de treize recommandations. La première rappelle la nécessité d’un engagement déterminé des pouvoirs publics à maintenir et renforcer le dispositif de la DO VIH. Les suivantes précisent, sur un plan opérationnel, les actions à mettre en œuvre respectivement par l’administration de la santé, par Santé publique France et par les COREVIH.

Contact : Laetitia Barth, Chargée de communication │ 06 59 44 16 04 │ laetitia.barth@sante.gouv.fr