Au moment où une polémique s’engage sur le contenu des décrets n° 99-362 et n° 99-363 du 6 mai 1999 (publiés au Journal officiel le 13 mai 1999) relatifs à la surveillance épidémiologique et aux obligations qui s’y rapportent, le Conseil national du sida désire rappeler qu’il a émis le 29 janvier 1998 un « Avis sur un projet de modification du système de surveillance épidémiologique du VIH en France » à la suite d’une saisine effectuée par la direction générale de la santé (DGS) à l’initiative du secrétaire d’Etat à la santé.

Cet Avis du 29 janvier 1998 recommandait en particulier que tout nouveau dispositif de surveillance de l’infection au VIH « s’appuie sur les organismes déjà opérationnels qui auront la charge de mobiliser autour d’eux et avec eux les praticiens amenés à effectuer des déclarations anonymes de séropositivité dont les patients seront informés », « que ces déclarations ne soient pas obligatoires (ni inscrites dans la loi), mais permettent d’entraîner les praticiens français dans une participation effective et responsable aux actions de santé publique dans le cadre des bonnes pratiques cliniques ». Ces deux recommandations reposent sur l’idée selon laquelle « l’obligation suppose un dispositif automatique, un système (illusoire)de sanctions en cas de non respect de la réglementation, voire un aménagement législatif du code de la santé publique d’autant plus inutile qu’il risque de faire bafouer la loi (si celle-ci n’est pas totalement suivie, ce qui est prévisible). Les mesures obligatoires qui ne sont pas directement dans l’intérêt des malades sont toujours moins efficaces que les dispositifs mobilisateurs reposant sur la volonté d’améliorer les pratiques ».

Le Conseil national du sida regrette en conséquence que cet Avis n’ait pas été pris en compte par les autorités rédactrices desdits décrets et appelle à un réexamen dépassionné de la question de la surveillance épidémiologique du VIH qui concilie pleinement la nécessité d’un meilleur suivi de l’épidémie et le respect absolu du secret médical et des droits de la personne. Il attire notamment l’attention sur les mesures à prendre pour protéger l’anonymat dans la transmission des données.